În cadrul colegiului nostru, s-a desfășurat un târg caritabil de mărtișoare. Ioana Borodan, președintele Consiliului Elevilor, ne-a oferit informații cu privire la acest eveniment caritabil.
Evenimentul s-a ținut săptămâna trecută, joi și vineri, inclusiv săptămâna aceasta – luni, mai exact, între orele 8-13.
Mesele pline cu mărțișoare au fost amplasate în fața sălii festive.
Activitatea a fost initiata de catre Consiliul Elevilor, de catre elevi si dirigintii tuturor claselor participante, de la clasele primare pana la cele de liceu.
Miza caritabila a fost strangerea de fonduri pentru cauza speciala lui Noel.
Martisoarele au fost confectionate prin tehnici de origami, quilling, cusute pe etamină sau chiar din carton colorat.
Cazul special a strâns în numai o zi suma aproximativă de 1.000 lei.
Foto: Andreea Gherle
„Sperăm să devină o tradiție in scoala noastră, deoarece a fost un real succes si toți oamenii au fost multumiți. Mă bucur ca am putut participa la acest eveniment caritabil”, ne spune Ioana Borodan.
Povestea lui Noel
În urma unor analize genetice efectuate la varsta de doar trei luni, Noel a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip I (cea mai gravă formă a bolii).
În urma diagnosticului, i-a fost recomandat un tratament care constă în administrarea periodică de Nusinersen (vândut sub numele de Spinraza) cu scopul de a incetini evoluția bolii, precum și tratamentul care îi poate salva viața, Zolgensma, acesta din urmă fiind în valoare de €2.090.000. În lipsa tratamentului, există riscul de a intra în stop cardio-respirator înainte de împlinirea vârstei de doi ani.
Atrofia spinală musculară sau AMS (Spinal Muscular Atrophy / SMA) este o boală genetică rară, manifestată prin pierderea neuronilor cu rol motor, ceea ce duce la pierderea progresivă a mușchilor scheletici (mușchii folosiți în mișcare).
Condiția pacientului care suferă de această boală se înrăutățește odată cu trecerea timpului. Pentru că mușchii nu își pot îndeplini funcția motorie (inclusiv mușchii intercostali), pacientul diagnosticat cu SMA intră în stop cardio-respirator și în cele din urmă își pierde viața.
Tratament Zolgensma
În 2019 a fost lansat pe piață un vaccin numit Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec) care poate opri evoluția bolii dacă este administrat copiilor sub doi ani. Acesta este administrat sub forma unui vaccin unic. Zolgensma înlocuiește funcțiile genei defecte SMN1 cu o copie funcțională a genei SMN umane care ajută celulele neuronale motorii să funcționeze normal.
Dupa administrarea vaccinului Zolgensma, cu un program intensiv de recuperare musculara, Noel poate duce o viata normala
Îl puteți susține pe Noel astfel:
Conturi din România:
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
Beneficiar: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
Numele băncii: Banca Transilvania
Adresa băncii: Agentia Valea lui Mihai, str. Marton Aron nr. 14, Valea lui Mihai, Bihor, România
CARINA IFRIM, RĂZVAN TEUȘDEA
LOGO paper 