CARINA & RĂZVAN: Dar din dar se face rai

În cadrul colegiului nostru, s-a desfășurat un târg caritabil de mărtișoare. Ioana Borodan, președintele Consiliului Elevilor, ne-a oferit informații cu privire la acest eveniment caritabil.

Evenimentul s-a ținut săptămâna trecută, joi și vineri, inclusiv săptămâna aceasta – luni, mai exact, între orele 8-13.

Mesele pline cu mărțișoare au fost amplasate în fața sălii festive.

Activitatea a fost initiata de catre Consiliul Elevilor, de catre elevi si dirigintii tuturor claselor participante, de la clasele primare pana la cele de liceu.

Miza caritabila a fost strangerea de fonduri pentru cauza speciala lui Noel.

Martisoarele au fost confectionate prin tehnici de origami, quilling, cusute pe etamină sau chiar din carton colorat.

Cazul special a strâns în numai o zi suma aproximativă de 1.000 lei.

image13

Foto: Andreea Gherle

„Sperăm să devină o tradiție in scoala noastră, deoarece a fost un real succes si toți oamenii au fost multumiți. Mă bucur ca am putut participa la acest eveniment caritabil”, ne spune Ioana Borodan.

Povestea lui Noel

În urma unor analize genetice efectuate la varsta de doar trei luni, Noel a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip I (cea mai gravă formă a bolii).

image004

În urma diagnosticului, i-a fost recomandat un tratament care constă în administrarea periodică de Nusinersen (vândut sub numele de Spinraza) cu scopul de a incetini evoluția bolii, precum și tratamentul care îi poate salva viața, Zolgensma, acesta din urmă fiind în valoare de €2.090.000. În lipsa tratamentului, există riscul de a intra în stop cardio-respirator înainte de împlinirea vârstei de doi ani.

Atrofia spinală musculară sau AMS (Spinal Muscular Atrophy / SMA) este o boală genetică rară, manifestată prin pierderea neuronilor cu rol motor, ceea ce duce la pierderea progresivă a mușchilor scheletici (mușchii folosiți în mișcare).

Condiția pacientului care suferă de această boală se înrăutățește odată cu trecerea timpului. Pentru că mușchii nu își pot îndeplini funcția motorie (inclusiv mușchii intercostali), pacientul diagnosticat cu SMA intră în stop cardio-respirator și în cele din urmă își pierde viața.

Tratament Zolgensma

În 2019 a fost lansat pe piață un vaccin numit Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec) care poate opri evoluția bolii dacă este administrat copiilor sub doi ani. Acesta este administrat sub forma unui vaccin unic. Zolgensma înlocuiește funcțiile genei defecte SMN1 cu o copie funcțională a genei SMN umane care ajută celulele neuronale motorii să funcționeze normal.

Dupa administrarea vaccinului Zolgensma, cu un program intensiv de recuperare musculara, Noel poate duce o viata normala

Îl puteți susține pe Noel astfel:

Conturi din România:

RON: RO33BTRLRONCRT0532233601

EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601

Beneficiar: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL

Numele băncii: Banca Transilvania

Adresa băncii: Agentia Valea lui Mihai, str. Marton Aron nr. 14, Valea lui Mihai, Bihor, România

 CARINA IFRIM, RĂZVAN TEUȘDEA

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: