Sindromul Down este o afecțiune genetică determinată de prezența unui cromozom 21 suplimentar (Trisomia 21). Aceasta duce la o întârziere în dezvoltarea fizică și intelectuală și la anumite trăsături faciale caracteristice. Persoanele cu sindrom Down pot prezenta probleme cardiace congenitale, dificultăți de învățare și risc crescut pentru anumite boli, precum hipotiroidismul.
A avea un membru al familiei cu sindrom Down înseamnă o viață plină de provocări, dar și de momente de bucurie autentică. Pentru mulți, poate părea o poveste dificilă, însă pentru cei care trăiesc această realitate, ea este plină de sens și de învățăminte. O astfel de experiență schimbă modul în care o familie vede lumea: învață răbdarea, compasiunea, și mai ales iubirea fără condiții.
Persoanele cu sindrom Down aduc în casele lor o energie specială, o sinceritate și o sensibilitate rar întâlnite. Chiar dacă drumul nu este mereu ușor între terapii, griji și neînțelegeri din partea societății familia lor descoperă o forță interioară și o legătură profundă care depășește orice diferență.
Am purtat un dialog cu o adolescentă, să îi spunem Maria (nu acesta este numele ei real), a cărei mătușă, in jur de 40 de ani are sindrom Down.
Care au fost cele mai mari provocări de-a lungul timpului?
Maria: Pentru mătușa mea, drumul vieții nu a fost deloc unul ușor. Una dintre cele mai mari provocări a fost să termine liceul și să susțină bacalaureatul, lucru care pentru ea fusese extrem de important, chiar dacă nu era necesar sau obligatoriu pentru ea. Ceea ce pentru majoritatea lumii este considerată doar o etapă obligatorie și stresantă a vieții, pentru mătușa mea a fost un examen extrem de semnificativ, prin care să își demonstreze ambiția, puterea și egalitatea față de restul lumii. Apoi, găsirea unui loc de muncă potrivit poate fi considerat o altă luptă, deoarece nu prea există slujbe in România pentru persoane cu nevoi speciale și capacități de muncă limitate. Ne-a învățat pe toți că nimic nu e imposibil atunci când pui suflet și nu renunți la ce îți dorești să realizezi.
Ai simțit vreodată prejudecăți sau reacții nedrepte din partea celor din jur?
Maria: Da, au existat momente grele. Mătușa mea s-a născut în 1989, chiar în timpul Revoluției, într-o perioadă în care oamenii nu știau aproape nimic despre sindromul Down. Lumea o privea cu teamă, cu neîncredere, cu neștiință. Așadar, a avut parte de priviri, reacții și atitudini care au durut. Cu timpul, cei din jur au început să o vadă așa cum e cu adevărat, un suflet cald, vesel, plin de lumină și bunătate. Totuși, am înțeles de la mama mătușii mele că învățătoarea, și mai apoi diriginta ei de la școală a purtat o discuție cu colegii ei, explicându-le despre condiția ei și cum trebuie să se comporte față de ea. Astfel, aceștia au acceptat-o și au integrat-o în clasă și în cercurile lor de prieteni, tratând-o cu respect și oferindu-i sprijin și ajutor.
În ce fel te-a făcut mai puternică sau mai sensibilă?
Maria: Prezența ei în viața mea a fost o lecție de iubire necondiționată. M-a învățat empatia adevărată, bucuria lucrurilor mărunte și sinceritatea curată, fără măști. Prin ea am învățat să nu judec niciodată, să privesc oamenii cu inima, nu cu ochii. Pentru mama ei, a fost o transformare și mai profundă. A trebuit să fie puternică și să lupte pentru drepturile copilului ei, să fie glasul ei acolo unde lumea nu voia să asculte, dar mai ales să fie un model bun de urmat pentru mătușa mea. Chiar și în clipele grele, când totul părea prea mult, dragostea de mamă a fost motivația care a ținut-o pe linia de plutire.
Ce înseamnă pentru tine „a înțelege dincolo de cuvinte”?
Maria: Pentru mine, a înțelege dincolo de cuvinte înseamnă să privești omul, nu diagnosticul. Să simți și să accepți, fără să pui etichete. Sindromul Down nu definește o persoană, ci este doar o parte din povestea ei. Când alegi să vezi dincolo de cuvântul „sindrom”, poți descoperi o inimă uriașă, o energie radiantă și o puritate care ne lipseșt de obicei nouă, celor care ne credem „normali”.
Cum ai descrie persoana dragă dincolo de dizabilitatea ei?
Maria: Mătușa mea este un suflet luminos, radiant și plin de viață. Este afectuoasă, ambițioasă, dezinvoltă și extrem de sociabilă. Are o energie care umple toate încăperile, o bunătate sufletească și o sinceritate fără ocolișuri, spunând mereu tot ce are pe suflet. Este empatică, sensibilă și mereu atentă la cei din jur. Lumea ar avea enorm de învățat de la oamenii ca ea, de la modul lor simplu, pur și autentic de a iubi și de a percepe viața.
Ce ai vrea să se schimbe în societate pentru ca persoanele cu sindrom Down să fie mai bine acceptate și sprijinite?
Maria: Mi-aș dori o societate care nu doar acceptă, ci și încurajează integrarea. Care oferă locuri de muncă adaptate nevoilor și ritmului persoanelor cu dizabilități, care îi ajută să se simtă utili și apreciați. Persoanele cu sindrom Down au abilități, dorință și capacitate, dar uneori lumea le pune ziduri acolo unde ar trebui construite poduri. Avem nevoie de mai multă înțelegere, mai multă informare și, mai ales, mai multă inimă.
Ce sfat ai da unei familii care abia află că are un copil cu sindrom Down?
Maria: Dacă ar fi să ofer un sfat familiilor care au sau urmează să aibă un copil cu sindrom Down, le-aș spune, din tot sufletul, să nu se teamă. Da, e un drum diferit, dar e plin de sens. I-aș sfătui pe părinți să caute ajutor specializat, să se înconjoare de oameni buni, dar mai ales să nu renunțe la speranță. Să aibă răbdare, să iubească fără măsură și să-și accepte copilul așa cum este, pentru că acel copil le va schimba viața în cel mai frumos mod posibil.Persoanele cu sindrom Down au un fel magic de a iubi: sincer, complet, fără condiții. Iar cine are norocul să trăiască alături de un astfel de suflet, învață, fără să vrea, ce înseamnă cu adevărat umanitatea.
Cei care vor să sprijine astfel de persoane pot contacta Asociatia Down Oradea (ADOR), str. Louis Pasteur nr. 42, Oradea, Bihor, tel. 0359 425 552, e-mail: downoradea@gmail.com. De asemenea, pot sprijini activităţile organizaţiei prin voluntariat sau donaţii.
ANASTASIA URSUȚ
LOGO paper 